Livet mellan sjukdom och diagnos

 
Livet mellan sjukdom och diagnosKatrin Pettersson berättar om familjens upplevelser kring sonens insjuknande i PANDAS. Foto: Henrik Fitinghoff. Katrin Pettersson har själv en son som drabbats av PANS/PANDAS och arbetar nu själv för att hjälpa föräldrar till drabbade barn. Hjälpen kan vara allt från att bara lyssna när någon behöver berätta om allt det svåra till att utbyta konkreta tips och kunskap om en sjukdom som ännu inte fått en officiell diagnos.

Det är som att Katrin Pettersson har skaffat sig alla de unika förutsättningar som behövs för att inneha arbetet som verksamhetsansvarig på Sane, under sitt tidigare arbetsliv. Utbildningen till Socionom och åren från 2005 som handläggare för barn och unga, för att sedan ta klivet och vara biträdande enhetschef och gruppledare inom barn och unga i en socialförvaltning.

Men den kanske viktigaste och samtidigt jobbigaste förutsättningen är insikterna Katrin Pettersson fått genom att själv vara mamma till ett barn med PANDAS, erfarenheter som gör att hon både vill och kan orka försöka hjälpa när slutkörda föräldrar på gränsen till sammanbrott ringer för att få råd eller helt enkelt orka en liten stund till.

Katrin Pettersson son var tre år när han fick en streptokockinfektion som förändrade hela hans och familjens liv, han är idag åtta år och mår bättre efter ha fått tillgång till immunglobuliner, han har idag fått 18 sådana behandlingar och familjen lever stundvis i ovisshet om de kommer få tillgång till fler behandlingar, då det är både omdiskuterat och dyrt. 

För Katrins Petterssons son Oliver så är denna behandling det som har givit honom ett gott liv. Oliver behandlas av Neuroinflammatoriska teamet, som består av Astrid Lindgrens sjukhus tillsammans med BUP ocd. Det är neurologer och reumatologer. 

– Jag litar på att de vill Olivers bästa, men de har fler aspekter att ta hänsyn till, än vad vi som föräldrar har, är man chef så har man ett budgetansvar, det finns också uppmärksammade händelser på Karolinska där man behandlat utan evidens och fått kritik. Och nu behandlar man Oliver så här länge, utan solid evidens, säger hon och fortsätter.

–Jag har respekt för det, men jag vill att mitt barn ska vilja leva.

Katrin berättar hur allt började med att förskolan en dag ringde och ville att de skulle komma och hämta Oliver. Han hade hastigt blivit så väldigt dålig på dagis att han inte ville stå på sina ben och skrek vart man än tog i honom. Oliver blev inlagd på SÖS och man hittade en artrit i ett knä orsakat av streptokocker. Han fick antibiotika i två veckor.

Efter det här blev Oliver förändrad och mådde snabbt allt sämre. Det var sökande på Internet som gjorde att vi kom i kontakt med organisationen Sane, där de genom andra föräldrar kunde navigera sig fram till en behandling.

– Det var andra föräldrar som tillslut såg till att vi kom rätt, genom att de delade med sig av sina erfarenheter. Vår son fick från början antibiotika, men det var en lång väg dit, det var en läkare som stod lite utanför som vågade ta det beslutet, berättar Katrin Pettersson.

Oliver svarade jättebra på antibiotikan, ett helt halvår så blev han bara bättre och bättre. Sen så fick han ett jättesvårt skov, i december 2015 och då blev det så svårt att han inte ville leva längre.

Han var fyra år och väldigt personlighetsförändrad, höll sig för huvudet, skrek för att alla ljud ekade och sa att det var någon i hans hjärna. Det kunde bitvis vara jättesvårt att få kontakt med honom. Det blev så illa att han försökte springa ut framför bilar, vilket gjorde att familjen knappt våga ta ut honom trots att han var så liten.

– Den här spärren, den har man inte när man har PANS och det är så svårt att skydda sina barn, säger Katrin Pettersson.

I det här läget blev de remitterade från BUP till "BUP OCD och relaterade tillstånd", där man försiktigt plockade bort antibiotikan och satte in den antiinflammatoriska medicinen Naproxen, vilket inte hjälpte Oliver alls. I det här läget var Oliver väldigt sjuk, under hela 2015 fram tills man beslutade att sätta in Kortison. Det är inte alla som svarar på Kortison men för Oliver så fungerade väldigt bra.

– Vi fick tillbaka vår son, säger Katrin Pettersson, helt plötsligt så kunde han börja förskoleklass, han kunde vara med andra barn, vi kunde lämna honom, han slutade kissa på sig och alla tvång bara försvann. Det här gick på tre dagar, berättar Katrin Pettersson och fortsätter.

– Vi hade inte sett honom på lång tid då, som våran Oliver. Han bara klev ut ur någon slags bubbla och han fanns kvar. Det var helt fantastiskt! Inte bara för oss utan också hans syskon. Vi ser ju först nu resultatet av hur de har haft det, det har kommit nu.

Oliver stod på vad som kallas mellanhög dos, först i fyra veckor sen efter att han fått träffa en läkare från Stanford University, som heter Jennifer Frankovich då hans symptom kom tillbaka direkt vid nedtrappning, så höjde man dosen igen. Sammanlagt hade han den dosen i upp till 7-8 veckor och under den tiden så gick han upp tolv kilo i vikt, han fick hår och bristningar över hela kroppen vilket gjorde att han mådde dåligt. Det här gjorde att man sänkte dosen ganska snabbt, och då fick han tillbaka i princip alla sina symptom. 

– Idag kan man inte längre säga att sjukdomen inte finns, säger Katrin Pettersson.

– De sista två åren har det kommit ganska mycket studier från USA, men det finns ändå många läkare som fortfarande säger att det inte existerar. Olivers svar på kortisonet har gjort att hans läkare har sett skillnaden, här har alla anhöriga och skola också kunnat berätta vad det sett. 

Det här gjorde att de hade belägg för att tillståndet är inflammatoriskt. 

– De hade också behandlat Oliver så kraftigt att det inte gick att inte ta ansvar för det, och när hans reumatolog träffade honom så fick han prova med en pulssteroid, vilket han fick en kraftig reaktion mot, säger Katrin Pettersson.

I det här läget fanns det inte något annat att göra än att ge honom immunglobuliner då han var så dålig.

– Det var flera situationer när jag ville ringa 112, men hade ingen möjlighet att ta upp telefonen eftersom jag fick hålla honom så hårt för att han ville springa ut i gatan för att bli ihjälkörd, berättar Katrin Pettersson. 

– Det har varit så många sådana situationer när man tänker han måste få behandling för han kan inte behöva leva så här, det är inget barn som ska behöva ha ett sådant här liv. Man behöver bli expert själv, det är enda sättet att få sitt barn friskt, fortsätter hon.

Oliver fick immunglobuliner, och det tog en vecka, så kom han tillbaka igen. Immunglobuliner är antikroppar från blodgivare, för att man ska få friska antikroppar. Man ger väldigt mycket, i början var fjärde vecka.

– Han blev så otroligt mycket bättre, men sen blev han sämre efter cirka två veckor, det var som att antikropparna tog slut.

Katrin Pettersson blir märkbart berörd när hon berättar att det inte går att hantera ett barn med PANS, det går inte att trösta, det går inte att krama, man får inte komma nära. Det är fruktansvärt.

– Vi märker innan Oliver ens vaknar hur han mår, därför att han slåss i sömnen, när han inte mår bra. Vi fick dock stöd från Sane, från andra föräldrar som sa, håll ut! Ni har sett att han blir bättre, han kommer att kunna bli bättre igen, berättar Katrin Pettersson.

Oliver blev sen bättre och bättre för varje behandling med immunglobuliner, hans perioder av gott mående blev längre. Hans eget immunförsvar verkar ha blivit bättre, men han får fortfarande skov, även om de blivit mildare. Katrin berättar att Oliver är fungerande nu, han skrattar, han är social och mår bra. Däremot är han känslig mot infektioner och virus, vilka kan utlösa sämre mående.

– Att man har kunnat styrka en inflammatoriskt process har hjälpt oss och att Oliver inte hade någon annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning innan har hjälpt oss att få behandling, säger Katrin Pettersson.

Det är svårt att upptäcka den typen av inflammation i hjärnan som PANS ger, berättar hon, man kan göra lumbal punktion och även MR, men det syns väldigt sällan någonting.
Det är här man forskar, just nu - hur ska man kunna mäta, upptäcka inflammation i hjärnan.

– Det tycks finnas en känslighet hos barn som har en annan NPF(Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning), och ärftlighet för autoimmunitet, att insjukna i PANS, säger Katrin Pettersson och fortsätter.

– Det krånglar till det ännu mer, för att forskarna vill ju särskilja den gruppen där tillståndet är inflammatoriskt. 

Katrin Pettersson började sin bana som socialhandläggare 2005 som handläggare på ungdomsgrupp, sen har hon arbetat inom socialtjänsten nästan hela tiden, fram till 2016. Hela tiden som handläggare inom barn och unga och som gruppledare och biträdande enhetschef.

– Jag är skolad i den världen och skolad i myndighetsutövning, det är min grund. Nu har jag ju också fått en annan bild, så är det ju. Men jag har god erfarenhet av att jobba med barn som far illa och föräldrar som är i kris, det har gjort att det är lättare för mig att hantera de väldigt många kontakter jag har nu, med framförallt föräldrar som är i kris, säger Katrin Pettersson

Katrin Pettersson började på Sane under 2017 när de öppnade en telefonlinje, en kväll i veckan, tillsammans med föräldragrupper och syskongrupper. Det här var en tjänst på tjugo procent och styrelsen i Sane frågade flera gånger om de inte skulle söka verksamhetsbidrag och skapa en hundraprocentig tjänst, vilket Katrin Pettersson inte riktigt först vågade ta, även om hon ville då bidragen bara är ett år i taget.

– Min man och jag har ju kanske sammanlagt arbetat femtio till sextio procent när vår son varit som sjukast, så jag behöver ha en trygg anställning. Jag har alltid tyckt mycket om mitt jobb på socialtjänsten, jag har alltid tyckt att jag har gjort mycket nytta och värnat rätt saker, men de här tjugo procenten som vi började med kändes så givande, för min egen del, inte minst de syskongrupper vi haft, jag har ju själv flera barn, säger Katrin Pettersson.

I de här grupperna framkom en utsatthet som de här barnen råkat ut för, och alla de här barnen längtade till de här träffarna, när de fick träffa varandra. Det var blandat tunga saker, lekar och fika, där man kunde få känna igen sig i att inte vara ensam. 

– Det gav mig själv väldigt mycket, och när vi hade diskussioner om att öka tjänstgöringsgraden förra hösten, så var det trots avvägningen om en ettårig tjänst, och vetskapen om att jag kan vara arbetslös om ett år.

Jag kan inte ta vilket arbete som helst, vi lever i den verkligheten, jag och min man, vi kan inte boka upp oss samtidigt, en av oss måste alltid kunna slänga oss i bilen om skolan ringer, vilket de kan göra ett antal gånger i veckan. Så även om jag är socionom och det finns arbete, så måste jag ha ett arbete där det fungerar, det var läskigt men ändå självklart att jo, det här vill jag.
Så från april i år, så har jag arbetat som verksamhetsansvarig på Sane.

Det innebär att Katrin Pettersson håller i hela stöddelen av verksamheten och det är beviljad som suicidprevention för psykisk ohälsa.
Det är telefonrådgivning och stöd, vilket tar mycket tid, 

Ett vanligt scenario när föräldrar ringer är att man misstänkt att barnet varit sjukt en längre tid, och där barnet har andra diagnoser som autism/adhd, men där förloppet går i skov, många blir hemmasittande och har aggressivitetsproblematik där föräldrarna känner att det inte stämmer, det är något som är fel. Vårt barn är född frisk, det hände något när barnet var, typ 5 - 6 år.

Det kan också vara föräldrar till nyinsjuknande barn som har väldigt svåra tvång som upptar hela barnets tid, eller unga vuxna, där man blir runtskickad och inte får hjälp, till olika läkare som inte förstår, som inte känner till tillståndet eller till och med inte vågar behandla.

– Men det är ändå läkare, som genom att ge behandling utifrån en bedömning av den faktiska situationen, räddar våra barns liv, avslutar Katrin Pettersson.

 

 

Relaterade artiklar

Tidningen

Magasinet Omtanke speglar verksamheten inom Socialtjänst, vård och omsorg. Vi är en branschtidning till för att informera såväl som att inspirera!.

Läs mer