Föräldrar med NPF är en bortglömd grupp

 
Föräldrar med NPF är en bortglömd gruppCarita är en av de mammor som berättar sin historia i rapporten. Familjelyftet är ett projekt inom Riksförbundet Attention som synliggör föräldrar med NPF och de insatser, eller brist på insatser, som de tyvärr upplever att de får från kommunen. Att brottas med NPF-frågor för sitt barns räkning kan vara nog så svårt. Men att samtidigt ha en egen diagnos gör processen dubbelt så svår.

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som adhd, ADS/Aspergers syndrom, språkstörning och Touretts syndrom. Även för anhöriga och yrkesverksamma.

De arbetar för att personer med NPF ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver. Attention arbetar också för att öka kunskapen om NPF och arbetar mycket i projekt och genomför enkäter.

– Vi genomförde en enkätundersökning om hur personer med NPF upplevde kommunala insatser och då var det en grupp som stack ut. Föräldrar som har en egen diagnos upplevde att de fick mindre stöd, berättar Elisabeth Gunnars på Riksförbundet Attention.

Hon blev projektledare för Familjelyftet, ett projekt som dyker ned djupare i dessa familjers situation.

– Det pratas mycket om barn med NPF idag, men man glömmer bort att barnen blir vuxna. Det är vanligast att man får sin diagnos som barn, men dessa vuxna föräldrar söker sig till utredning i samband med att deras barn får en diagnos. Det är då de själva börjar känna igen sig i symtomen. NPF är till stor del ärftligt.

Enligt Elisabeth Gunnars är kunskapsnivån kring NPF ganska låg, även om den har höjts de senaste åren.

I enkäten och de fokusintervjuer som genomfördes var det fyra tydliga områden som utkristalliserade sig; bemötande, kunskap och insatser, möten samt orosanmälningar.

– Det jag reagerade starkast på var att många inte vågade tala om att de hade en egen problematik för att man var orolig för vilka konsekvenser det kunde få, säger Elisabeth Gunnars.

Hon är både bekymrad och ledsen över saker som kom fram i enkäten och som nu har sammanställts i en rapport.

– En bild som framkom var att många upplever det som ett lotteri vem de träffar inom socialtjänsten och hur de blir bemött, om det är en handläggare med god kunskap om NPF eller inte.

Elisabeth Gunnars är själv socionom i botten och berättar att kunskap om NPF inte ingår i Socionomutbildningen. Samtidigt vill hon understryka att de yrkesverksamma gör sitt bästa och också är styrda av lagar och regler.

– Många känner förstås en frustration att till exempel diagnoser inom autismspektrumet berättigar till LSS, medan andra diagnoser bara ger insatser under en begränsad tid som man därefter måste ansöka om på nytt. Det är som att ta ifrån någon glasögonen och tro att man ska klara sig utan bara för att man har fått hjälp ett tag.

Många socialtjänstkontor delar också upp barn och vuxna. Man måste då ansöka om barnets och sitt eget stöd var för sig.

Vi har en allmän bild av att neuropsykiatriska problem växer bort. Medvetenheten kring svårigheterna behöver öka och det är förstås ett bekymmer i sig att det är ett osynligt funktionshinder.

– Personer med NPF kan ha svårt med långa möten. Man kanske hänger med i tio minuter men har sedan inte kunnat ta in det som sägs. Personen kan störas av klockor som tickar, det surrande ljudet från en fläkt eller har svårt att se folk i ögonen. Är du medveten om det kan du anpassa mötet efter personens behov och ha överseende med att dessa personer även har svårt att passa tider, att det inte handlar om nonchalans från personens sida.

Familjelyftet kommer också med en del två av rapporten. Då redovisas även samtal med yrkesverksamma och idéer kring vad man kan göra för att det här ska fungera bättre.

– Personalen inom socialtjänsten eftersträvar en ökad kunskap för att kunna möta upp behoven på ett bättre sätt, säger Elisabeth Gunnars.

1 084 personer har deltagit i enkätundersökningen. Föräldrarna har NPF till 38 procent, 42 procent har det inte och 18 procent har svarat "vet ej". Av barnen har 76 procent en adhd-diagnos, 63 procent autism, 4 procent Touretts, 8 procent tal- och språkstörning och 7 procent är under utredning. (Flervalsalternativ.)

Här är några röster om bemötande:

"Man blir inte bra bemött av handläggare på socialtjänsten när du själv har diagnoser. Du förklaras som inkompetent förälder trots att de inte kan påvisa brister."

"De har förutfattade meningar. Man kan faktiskt ha jobb, akademisk utbildning och ändå ha svårt att få ihop vardagslivet".

55 procent upplever att de blev ifrågasatt i sin roll som förälder. På frågan om man har fått ett respektfullt och kompetent bemötande i kontakten med socialtjänsten svarar 31 procent att "det stämmer helt", 39 procent att "det stämmer delvis" och 25 procent svarar att "det stämmer inte".

När det gäller stöd och insatser svarar 27 procent att de inte känt sig delaktiga i beslut av stöd och insatser.

"Jag blev utredd och utredarna hade noll koll på NPF. Utredningen lades ner till slut. Hade kunskapen funnits hade jag sluppit utsättas för fyra månaders oro och rädsla."

"Vi hade bett på våra bara knän om avlastning eftersom vi sliter ihjäl oss med att samordna alla insatser kring våra tre NPF-barn. Jag upplever att vi är bättre pålästa. Ändå blev första förslaget att vi skulle gå en föräldrautbildning. Suck!"

En samordnad individuell plan (SIP) ska säkerställa att man inte faller mellan stolarna. Trots det är det många föräldrar som inte blivit informerade om att denna lagstiftning finns och att man kan begära ett få ett SIP-möte.

Så här säger några föräldrar om möten:

"Mycket bollande om vems ansvar det är. Tungt att höra som förälder."

"SIP är fantastiskt! Helt plötsligt föll allt på plats och ALLA lyssnade för första gången och förstod. Sen började saker hända."

"Vi har haft tre olika SIP. Skolan har nickat och hållit med men sedan har inga förändringar skett."

Mamma Carita rabblar upp hennes och dotterns alla möten med skolan, vården och kommunen. Över 30 olika instanser träffar de kontinuerligt. Innan SIP-mötesformen kom in i hennes liv gick vardagen främst åt att infinna sig på rätt plats vid rätt tid. En mardröm för någon med adhd.

Det är viktigt hur förberedelserna inför mötet går till.

– Jag vill ju veta exakt vad som ska hända. Jag vill därför i god tid innan få en skriftlig inbjudan där tid och plats står tydligt. Jag vill också veta vilka vi ska träffa och vad vi ska prata om, säger Carita.

Det är vanligt att familjerna har fått en eller ibland flera orosanmälningar. Enligt föräldrarna beror orosanmälan på hög frånvaro eller misstanke om brister i föräldraskapet.

"Skolan orosanmälde på grund av hög frånvaro. Men det var inte skolk eftersom han var sjukskriven av läkare på BUP."

"BUP gjorde två eller tre orosanmälningar. Vid den första blev jag förskräckt, sedan insåg jag att det var mitt då enda sätt att bli hörd, så jag bad skola, förskola, släkt och vänner att skicka in anmälan."

I rapporten kan vi också läsa om mamma Linda som själv har adhd och har drabbats av utmattning. Dottern Smilla har haft stora utmaningar med sina NPF-diagnoser, sjukdomen PANS, allvarlig depression, självskadebeteende och skolfrånvaro.

Linda har vakat och stöttat dygnet runt. All övrig energi har gått till att koordinera kontakterna med vården, skolan och kommunen. Parallellt med denna orimliga kamp för att få livet att gå ihop har det titt som tätt ramlat in orosanmälningar.

Gång på gång sökte Linda stöd från socialtjänsten men fick varken respons eller någon hjälp.

– Jag hade velat att socialtjänsten hade varit en del i processen. Inte som en kontrollerande myndighet utan mer som ett stöd. Att de kunde se att här finns en familj som behöver uppbackning. De här åren har gjort att jag har fått en svår utmattning som hade kunnat undvikas eller blivit lindrigare om jag hade fått hjälp, säger Linda.

Taggar

Reportage NPF